İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada muvaffakiyete ulaşıldı. SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek için 66 gündür devam eden kampanyada tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı.
SMA Tip-2 Hastası Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada gayeye ulaşıldı. Özgür Bebek Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya’nın Ulm Şehri’ne giderek uygun tedaviyi alabilecek. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’nın (BSHA) Ocak ayında düzenlenen, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık ettiği, Bilim Konseyi SMA Toplantısı öncesi sesini duyurduğu Özgür bebeğin Annesi Rabia Engüzel, Teyze Ebru Özdemir ve kampanyaya dayanak veren şahıslar toplumsal medya aracılığıyla bir ortaya gelerek ‘Özgür Kazandı’ canlı yayınında gözyaşlarını bu kere memnunluktan akıttı.
“Kahramanlarımıza Minnettarız”
Anne Rabia Engüzel, “Yanımızda olarak bizi yalnız bırakmayıp, emek veren oğlumun hayatını kurtaran, dayanak veren herkese minnettarım. Yolcular, Zeytin Ailesi, Kanatsız Melek, Çiçi, Çaça ve ismini sayamadığım herkese çok teşekkür ediyorum. Kampanyaya maddi manevi dayanak veren herkes bizim kahramanımız oldu. Şu an hayalde üzereyim. Oğlumun hayatı kurtuldu, bu hissin bir anne için tanımı çok sıkıntı. Darısı tüm öbür SMA hastası bebeklerimize olsun, kampanyalarının bizimki üzere yüzde yüze ulaşmasını diliyorum” dedi.
Sosyal Medyanın Gücü Özgür’ün Hayatını Kurtardı
Özgür bebeğin sıhhatine kavuşmasında toplumsal medyanın tesiri büyük rol oynadı. Özgür Engüzel’in Teyzesi Ebru Özdemir’in karavan hayatına dair paylaşımlarda bulunduğu toplumsal medya hesabının kampanyanın duyulmasında hissesi büyük oldu. Teyze Özdemir kampanyada yüzde yüze ulaşmanın mutluluğuyla hislerini şöyle lisana getirdi: “Özgür’ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık. Toplumsal medyadaki takipçilerimize Özgür’den bahsettik ve kampanya aldı başını gitti. Dayanak veren herkese minnettarım. Uygun ki onları tanımışım güzel ki bu yolda birlikte yürümüşüz. Büyük bir aile olduk” diye konuştu.
SMA Hastası Bebeği Olan Ailelerin Umudu Kampanyalarda!
Türkiye’de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan iki ilaç tedavisi ortasında, SMA bebek sahibi ailelerin tedaviye ulaşmak için valilik onaylı kampanyalara umut bağlayarak erişmeye çalıştıkları Zolgensma tedavisi yok. Toplumsal medya aracılığıyla çocuklarının hayatının kurtulması için çok sayıda aile kampanyalar düzenleyerek bağış yoluyla tedavi fiyatına ulaşmaya çabalayarak bebeklerini ABD ve Avrupa’ya tedaviye götürmeye çalışıyor.
Bilim Konseyi SMA Toplantısı Öncesinde Davette Bulunmuştu
19 aylık oğlu Özgür’ü sıhhatine kavuşturmak için tek umudu kampanyada olan Anne Rabia Engüzel, BSHA’ya Ocak ayında yaptığı açıklamada, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına karşın büyük bir savaş veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin akabinde emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile gayretine devam ediyor. Özgür’ün yine ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca gereksinimi var. Tedavide kullanılan Zolgensma isimli ilaç dünyanın en değerli ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu ölçüye ulaşmaya çalışıyoruz. Çok güçlü süreçler” demişti. Anne Engüzel, Özgür ve Özgür üzere SMA hastalığı ile gayret eden tüm hastalar ve aileleri için tüm tedavi ilaçlarının SGK kapsamına alınması için Bilim Kurulu’na davette bulunmuştu.
SMA Hastalarının İlaç Temini Durdu
SMA hastaları için Türkiye’de toplumsal güvenlik kapsamına alınan iki ilacın temininde meşakkat yaşanıyor. Hastaların nizamlı olarak almaları gereken Spinraza (nusinersen) tedavisi ruhsatlı ve SGK kapsamında olmasına karşın bir aya yakın bir müddettir ilacın tedarikinde meşakkat var. SMA hastalarının aksayan tedavileri, yeni teşhis konulan hastaların ise tedaviye erişimlerinde yaşanan sorunların bir an evvel çözülmesi bekleniyor.
CHP’li Vekil Bulut’tan ‘SMA İlaçları’ Hakkında Soru Önergesi
SGK’da geri ödeme kapsamında bulunan Spinraza ilacının tedariğinin sağlanamaması ile ilgili olarak Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm tedavilerin Türkiye’de de kullanılması gerekliliği, ilaç temin derdi, Risdiplam etken unsurlu ilacın SGK kapsamına alınmasına karşın neden hala ruhsatlandırılmadığına ait olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması talebiyle soru önergesi verdi. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
