Türkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) her yaştan hastaları ve aileleri yarın Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Konseyi toplantısına kilitlendi. Bilim Kurulu’nun SMA Hastalığı için dünyada kabul görmüş tüm tedavi biçimlerinin Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını isteyen hastalar, hasta yakınları, vakıf ve dernekler konseye davetlerine devam ediyor. İstanbul’da yaşayan Engüzel ailesi 16 aylık olan bebekleri Özgür’ün sıhhatine kavuşması için çaba veren ailelerden bir tanesi. Özgür Bebek’in Annesi Rabia Engüzel, Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA) aracılığıyla Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca ve Bilim Kurulu’na seslendi.
“Zolgensma ve Risdiplam İlaçları Da SGK Kapsamına Alınmalı”
SMA Tip-2 Hastası 16 aylık Özgür’ün Annesi Rabia Engüzel, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına karşın büyük savaşlar veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin akabinde emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile çabasına devam ediyor. Özgür’ün tekrar ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca muhtaçlığı var. Gün geçtikçe kasları erimeye devam ediyor ve küçücük vücuduna aslında sıkıntı gelen mücadelesi daha da zorlaşıyor. Özgür yürüyüp hayata tutunmak için dayanak bekliyor. Tedavide kullanılan Zolgensma isimli ilaç dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu ölçüye ulaşmaya çalışıyoruz. Çok kuvvetli süreçler ve yarın toplanacak Bilim Kurulu’ndan Zolgensma ve Risdiplam ilaçlarının Türkiye’de SGK kapsamına alınması davetinde bulunuyorum. Özgür ve Özgür üzere SMA hastalığı ile gayret eden tüm hastalar ve aileleri için bu isteğimizi lisana getiriyoruz. SMA hastaları için tüm tedavi ilaçları SGK kapsamına alınmalı Bilim Kurulu’ndan bunu talep ediyoruz” dedi. (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
