İSTANBUL’da şimdi 40 günlükken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Ebrar İnan (5), teneffüs, mama ve aspiratör aygıtı üzere 7 aygıta bağlı olarak ömrünü sürdürüyor. Büşra İnan, kızı için başlatılan yardım kampanyasında, tedavi için gereken paranın yüzde 85’inin toplandığını ve kampanyanın bitmesine 9 gün kaldığını belirterek, “Lütfen Ebrar’ın ellerinden tutun. Zira ben kızımı tedavisi olan bir hastalıktan ötürü kaybetmek istemiyorum” dedi.
İstanbul’un Bağcılar ilçesinde yaşayan Yunus ve Büşra İnan çiftinin tek çocuğu Ebrar İnan’a şimdi 40 günlükken SMA Tip 1 hastalığı tanısı konuldu. Kendi kendine nefes alamayan Ebrar; teneffüs, mama, aspiratör, kapasist, oksijen, vest ve oksimetre aygıtlarına bağlı olarak hayatını sürdürüyor. Ebrar’ın tedavisi için 2021’in Eylül ayında İstanbul Valiliği’nin müsaadesi ile yardım kampanyası başlatıldı lakin gereken para toplanamadı. 2022’in Eylül ayında ise tekrar valilik müsaadesiyle 2’inci kampanya başlatıldı. Kampanya ile birlikte tedavi için gereken paranın yüzde 85’i toplandı.
‘ÇOK KRİTİK BİR NOKTADAYIZ’
Büşra İnan, kızı Ebrar’ın bebekliğinden itibaren yatağa ve aygıtlara bağlı yaşamaya çalıştığını belirterek, “Ebrar’ın 2019 yılında SMA hastalığından ötürü bir ağır bakım süreci oldu. O süreç içinde Ebrar’a dışarıdan nefes borusu (trakeostomi tüpü) takıldı. Zira önemli bir teneffüs ıstırabı yaşadı. Açılan bu soluk borusundan ötürü biz kritere takıldık ve maalesef 5’inci doz spinraza ilacımızı alamadık. 2019 yılından 2021 yılına kadar spinraza ilacı gayreti verdik. Çok şükür ki verdiğimiz çabaların sonucunu 2021 yılında aldık. Ebrar o günden bugüne şu anda spinraza ilacını almaya devam ediyor lakin bu ilaç şu anda hastalığı durdurmuyor, yalnızca hastalığın süratli ilerlemesini yavaşlatıyor” dedi.
‘KAMPANYANIN BİTMESİNE 9 GÜN KALDI
Büşra İnan, spinraza ilacının şu an için biraz da olsa ömür kalitesini arttırdığını lakin tedavi için kâfi olmadığını söyleyerek, kızının büsbütün iyileşebilmesi için yurt dışında ve devlet tarafından karşılanmayan ‘zolgensma’ isimli ilacı kullanması gerektiğini belirtti. İnan, “Şu anda kampanyamız yüzde 85’te ve bu ilacın maliyetinin çok yüksek olmasından ötürü bir ailenin karşılayabileceği bir maliyet kelam konusu değil. Valilik bize 2’nci kere kampanya müsaadesi verdi. Kampanya müsaadesinin bitmesine ise maalesef son 9 gün kaldı. Bu 9 günü aştığımız andan itibaren şu ana kadar toplamış olduğumuz kampanyadaki bütün para öbür çocuklarımıza aktarılacak ve benim kızım mevte terkedilecek. Bu mühlet zarfında takviye bekliyoruz. Çok kritik bir noktadayız. Son 9 günümüz ve kampanyamız yüzde 85’te. Lütfen Ebrar’ın ellerinden tutun. Zira ben kızımı tedavisi olan bir hastalıktan ötürü kaybetmek istemiyorum. Bu 9 gün içinde sizden takviye bekliyoruz” sözlerini kullandı.
