JMML Hastalığını Yenen Öykü Arin’in Mücadelesi Kitap Oldu

Öykü Arin Umudun Öyküsü

Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA) ‘Öykü Arin’i sıkı sıkıya saran geniş ailesi’ tarafından hazırlanan ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ ile ilgili Anne Hareket Şen Yazıcı röportaj gerçekleştirdi. Öykü Arin’in, üç buçuk yıl evvel JMML ile gayretinin büyük bir dayanışma ruhuyla, tanıyan, tanımayan sevenleri, destekçileri, bağışçıları ile dayanışma ruhuyla memnun sona ulaştırma öyküsünün anlatıldığı kitapta 100’ü aşkın anlatıcı bulunuyor. Kitabın kamuoyunda hastalıkla uğraş noktasında bir rehber ve farkındalık yaratıcı niteliğinde olacağını söyleyen Aksiyon Yazıcı, “Bu kitabın değerli bir özelliği var. Öykü’nün ailesi olarak biz televizyonlarda daha görünür bir durumdaydık ancak kampanyayı çok daha kalabalık bir grup olarak birlikte yaptık. Kitapta o grup görünür oldu. Bu kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullanıyoruz” dedi.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ NotaBene Yayınları’ndan çıkarak okurla buluştu. JMML hastalığı ile çaba eden Hikaye Arin’in ve kocaman ailesinin gayretinin anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan çok sayıda kişi yer alıyor. Hekimlerden, terapistlere, sıhhat yöneticilerinden, sanatkarlara, sendika temsilcilerine, belediye liderlerinden, müelliflere, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Ve kitap tüm anlatıcılarıyla öbür ‘Öykü’lere umut oluyor. Hikaye için yazılan kıssalar, bestelenen müziklerin karekodlarının da yer aldığı kitapta Hikaye, hastalıkla uğraş periyodunda yaptığı fotoğraflarla okurlara sesleniyor.

BSHA: Öykü’nün ve sizin anne baba olarak hastalıkla uğraş süreciniz, öykünüz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, toplumsal medyada ve daha birçok kitle bağlantı mecrasında kamuoyuyla paylaşıldı. Artık de Hikaye Arin’in gayreti kitaplaştırıldı. Hikaye Arin Kitabı Umudun Hikayesi Kitabı’nın hastalıkla ilgili farkındalık yaratmada tesiri daha mı farklı olur?

E.Ş.Y: Kitap genelde dışarıdan görünenin çok daha fazlasını anlatıyor. İçeride ne yaşandı biz ne yaşadık. Ve bu kitabın değerli bir özelliği var. Televizyonlarda biz Öykü’nün ailesi olarak daha görünür bir durumdaydık fakat kampanyayı çok daha kalabalık bir grup olarak birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullandık. Zira hakikaten Umudun Öyküsü’nü birlikte kaleme aldık. Hem ben kendim bu süreçte yaşanılanları daha içeriden nasıl deneyimledik, nasıl zorluklarla karşılaştık ve üstesinden nasıl geldik onu anlattım. Hem de kampanya sürecine şahit olan ailemiz, dostlarımız, akrabalarımız, kampayayı birlikte örgütlediğimiz arkadaşlarımız herkes kendi gördüğü yerden Umudun Öyküsü’nü anlatmış oldular. Bu manada yaratacağı farkındalık da daha tesirli olacaktır.

BSHA: Kitapta belirttiğiniz, bir anne olarak hastalık konusundaki farkındalığınız bilhassa lökosit bedelleri takibiniz çok etkileyici. “Kaos ve belirsizlik sürecinde ‘evhamlı anne’ klişelerine istek göstermemiş, rahat olmayı tevekkülü salık verenlere karşın kuşkularımın üstüne gitmeyi seçmiştim…” cümleleriniz aslında bütün ebeveynlere bir bildiri niteliğinde. Farkındalığınızla kızınızın hasta olma ihtimalinin peşinden gitmişsiniz. Ebeveynlere ne üzere tavsiyelerde bulunursunuz?

E.Ş.Y: Ben yalnızca çok detay ve ayrıntıcı biriyim. Birçok anne üzere. Çok titizim. Çocuklarımla ilgili bir sorun olduğunda bunun diğer bir sorundan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak, takipçisi olmak manasında çok titizleniyorum. Meraklı biriyimdir. Birinci daha teşhis konulmadan evvel kan analizlerine daima baktığım için kan analizlerinde bir tuhaflık olduğunu sezdim. Bu yüzden bu işin üstüne gittim. Olağanda çocuklarda lökosit kıymeti 16 bin civarında olabiliyorken, Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan analizine götürdüğümde bile lökosit pahaları 18 binin altına inmiyordu. Tipik lösemi üzere çok yüksek de olmuyordu. Bir tuhaflık olduğunu sezdim. Araştırmaya devam ettim. Bu mevzuda bana takviye olan doktor arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil Ana Bilim Kolu Lideri Dr. Hareket Ulaşsaz, Çocuk Acilde Dr. Ali Yurtseven. Dr. Aksiyon Ulaşsaz ben tabip doktor, hastane hastane dolaşırken; ‘şu an bir teşhis konulamamış lakin bir şey olduğu kesin ve peşini bırakma’ demişti. Bu bana çok uygun bir dayanak oldu. Sahiden çok büyük bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile denetime götürüyorsunuz. Tavsiye konusuna gelince; Ben kendi tecrübemi anlatabilirim yalnızca. Herkesin yaşadığı kendine mahsus. Birine bir tavsiye vermek değil hedefim. İnsanlar çocuk sahibi olsunlar ya da olmasınlar benim ya da bizim yaşadıklarımızda kendilerine dair bir fotoğraf görürse ortamızda bir bağ oluşmuş demektir.

DEÜ’lü Hekimler Almanya’dan Gelen Negatif Sonuca Karşın Vazgeçmedi

BSHA: Almanya’dan gelen testler dikkate alınmış olsaydı teşhis konulamamış. Fakat, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji branşındaki hekimlerin klinik takipleri ve hekimlik maharetleri sayesinde teşhisin konmuş. Hakikaten bu detayda doktorlarımızın dikkat ve marifetlerinin ispatı üzere. Siz neler yaşadınız, Almanya’dan gelen sonuca doktorlar yanlış dediklerinde ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?

E.Ş.Y:Her etapta uygun hekimlik konusunun ne kadar kıymetli olduğunun farkına vardık. Çok değerli ve vazifelerini layıkıyla yerine getiren doktorlar olduğu sürecede hayat çok daha fazla kolaylaşıyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji Ana Bilim Kolu Birimi’ne gittiğimiz vakit karşılaştığımız durumda doktorlar süratle şüphelendiler ve kuşkularında de klinik bulgulara dayanarak haklı çıktılar. Almanya’ya da kan ve saç örneği gitti. Oradan sonuç negatif gelmesine karşın, hekimlerimiz klinik bulgulara dayanarak Almanya ile irtibata geçtiler. Ve Almanya’daki hastaneden aldıkları yanıt ‘siz tabip olarak bu türlü bir teşhisten şüpheleniyorsanız siz haklısınızdır’ oldu. Biz bir daha test yapalım dediler ve ikinci kere test yapıldı. O vakit Almanya’da da şüphelendiğimiz hastalık sonucu doğrulandı. Bu tabiki çok kuvvetli bir süreç bir yandan hiç bu türlü bir teşhis konulmasını istemiyorsunuz lakin öbür yandan da daha bir şeyler gecikmeden ne kadar süratli teşhis konulabilirse o kadar süratli tedavi olunabileceğinin de farkında olarak bu mevzuda titizleniyorsunuz. Duygusal açıdan da şiddetli süreçlerdi.

BSHA: Kitap ile birlikte çocuğu lösemi olan bir annenin çabasına tanıklık ediyoruz, hatta güya sizin yanınızdayız da süreçleri birlikte yaşıyor muşuz üzere. Sıhhat dalında çalışmakta olan biri olarak insan birikiminiz olması tedavi ve güzelleşme süreçlerine bir katkı sundu mu? Olmasaydı daha mı kuvvetli olurdu? Sıhhat sisteminde tedavi süreçlerinin ağır işlediğini hesaba katarsak yanıtınız ne olurdu?

E.Ş.Y:Ben aslında sıhhat çalışanı değilim. Bilgisayar Mühendisiyim. Tıpkı vakitte belgesel sinemacıyım. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi’nin bilgi süreç merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için de Sıhhat İşçileri Sendikası Üyesi oldum. Bu sayede çok sayıda sıhhat çalışanı ile temasım oldu. Lakin yalnızca bu nedenle değil hem belgesel sinemacı olduğum için de hem de arkadaş etrafım ortasında da sinemaya ilgi duyan doktorların de olması nedeniyle bir halde yollarımız kesişti. Doktor, sıhhat çalışanı ve sıhhat çalışanı arkadaşlarım var. Hasebiyle hepsiyle bir temasım oldu araştırma süreçlerinde.

BSHA: Kitapta en sevdiğimiz kısım karşımıza çıkan karekodlar oldu. Müziklerden bahsedebilir misiniz? Kimler Hikaye Arin için müzikler yaptı? Hikaye Arin’in müzikler hakkındaki yorumları ne oldu? En çok hangi şarkıyı seviyor?

E.Ş.Y: Öykü Arin kendisi müzikler yaptı. Hikaye Arin’in kreş öğretmenleri Küçük Karabalıklar’ın kreşi Yediiklim Erken Öğrenme Merkezi de bir müzik yaptı. Hikaye Bak Bak müziğin ismi. Güya benim için dilek ağacı, adeta bir totem üzere bu müzik. Ayrıyeten Şükran Alış Mengirkaon bir müzik yaptı. Haluk Levent direkt beste yapmadı fakat çok müzik söyledi Hikaye için. Sesli bildiriyle attı ben de dinlettim Hikaye Arin’e. Çok memnun oldu. Şubadap kendi müziklerini geldi hastanedeki nakil odasının penceresinden görünen çatıya çıkıp söyledi. Onları pencereden görüyorduk lakin pencere açmak bile yasaktı. Dışarıdaki hava riskli olduğu için. O yüzden pencereden izledik. Telefonla da arayıp şarkıyı dinlettiler. Can Göktürk Hikaye Arin’le birlikte “Hiç taş kalp olur mu?” hikayesini bestelediler.

“Öykü Arin Mücadelesi’ni Kurumsallaştırma Konusu Gündemimizde”

BSHA: Hikaye Arin’e Umut Ol Kampanyası, mutfak kümesi ve tüm süreç hakikaten çok takdir edilesi. Dayanışma ruhu her bölümden gelen destek… Hikaye Arin’in mükemmel gücü kampanya sürecine de yansımış. Bu dinamik hala canlı mi diğer Hikaye Arin’ler için de harekete geçirilebilir mi?

E.Ş.Y: Biz tüm Öykü’ler için yürüttük kampanyayı. Misal durumlarda olan aileler gereksinim duyduğunda da elimizden geleni yapıyoruz. Çağdaş’a da bana da ulaşan aileler oluyor sıklıkla. Onlara dayanak olmaya çalışıyoruz. Kampanya takımından ve mutfak kümesinden arkadaşların çoğunluğu. Hala bir ortada. Kitabı da birlikte yaptık. Sonraki süreçlerde bu çabayı birlikte kurumsallaştırma konusu üzerine konuşuyoruz.

BSHA: Dernek kurmak üzere bir planınız mı var?

E.Ş.Y: Henüz daha netleşmese de evet var diyebilirim.

BSHA: Donör arayışı sürecinde en güç olanın numunelerin çalışılması kademesi olmuş. Donör bulma arayışından sonra numunelerin çalışılması kampanyasıyla başlıyor. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya fiilen ulaşmanın zorluğundan bahsetmişsiniz. Ve toplumsal medya platformu twitter tekrar burada tesirli olmuş. Bakan Koca’nın dikkatini çekilmiş. Bu noktada toplumsal medyanın kıymeti hakkında niyetlerinizi alabilir miyiz?

E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle direkt temas etmedi lakin bizim ismimize numunelerin çalışılması hususuyla ilgili Haluk Levent onunla görüşmüştü. Böylece gece vardiyasında harekete geçirmişlerdi evvel. Bu da yetersiz kalmıştı. Toplumsal medya kampanyası yapmıştık. Evet bu noktada toplumsal medya ve imza kampanyas nitekim tesirli oldu. Ve numunelerin hepsi çalışıldı. Ama Hikaye Arin’e bir eşleşme tekrar de olmadı. Yarı uyumlu nakil yapıldı. Evvel benden sonra babasından denendi. Toplumsal çok tesirli bir araç nitekim. Öykü’ye Umut Ol Kampanyası’nda da çok tesirli bir formda insanların harekete geçmesini bilinçlenmesini sağladı. Birçok insan toplumsal medya üzerinden kök hücre bağışı konusunda farkındalık sağladı, donör oldu ve diğerlerini etkiledi. Bugün hala toplumsal medyada davetimizi duyup donör olmuş, biriyle eşleşmiş insanlardan haber alıyoruz.

BSHA: Milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donör ortasından bir tane uyumlu donör çıkmaması… Ancak umut daima var değil mi?

E.Ş.Y: JMML milyonda bir karşılaşılan bir durum çocuklarda ilik nakliyle tedavisi mümkün. Hasebiyle biz de umudumuzu hiç kaybetmedik. Hikaye Arin tedavi oldu.

BSHA: Kitabın 57’inci sayfası… “Kemoterapi tedavisi alan bütün çocuklara herkes o kadar uzaktan bakıyor ki, hepsi birbirine benziyormuş üzere davranıyorlar…” cümlesi ile başlayan kısım. Ailelere bilhassa annelere tedavi sürecinde rastgele bir takviye sağlanmaması konusunda bu süreci yaşamış biri olarak teklifleriniz neler?

E.Ş.Y: Bütün bu tedavi süreçlerinde hem ailenin hem de çocuğun ruhsal dayanak almaları gerekir.

“Güneş, rüzgar, yapraklar, gökyüzü, Hikaye Arin ve Biz Bahtiyarım”

BSHA: 18 Haziran kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saatlik dışarı müsaadesinde parka yürüyüş anınız… Keyifli son yazan bir sinema sineması gibi…

E.Y.Ş: Üç buçuk ay kaldık nakil odasında. Benden yapılan yarı uyumlu nakil tutmayınca babadan yarı uyumlu nakil denendi. Dışarı çıktığımızda da o kadar memnunduk ki yine aydınlandık. Tekrar hayatımıza geri dönme ihtimalimizin peşinden gittik umudumuzu hiç kaybetmedik.

BSHA: Hastanede geçirdiğiniz bu süreçte en unutmadığınız an hangisi oldu?

E.Y: İlik naklinin tuttuğu gün en unutamadığım gündü. Babadan yapılan nakilden sonra ‘nakil tuttu, trombositler yükseliyor’ bilgisini geldiği günü unutamam.

BSHA: Ercan Kesal’ın kaleme aldığı önsöz ve Hikaye Arin’in ‘geçmiş olmadan gelecek olur mu?’ cümlesi aklıma şu soruyu getirdi. Hikaye Arin’in öğrendikleri, yaşadığı farkındalık, tüm benliğiyle verdiği çaba inanılmaz. Bu kitabın hazırlanma sürecindeki yaklaşımı nasıldı? Sürece nasıl dahil oldu?

E.Y.Ş: Hikaye Arin kitap sürecine fotoğraflarıyla hastanede yaptığı fotoğraflarla dahil oldu. Hikaye Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenleri çıkardı. Fotoğrafları yazıları denetim etti. Öykü’nün hayatında çabasının anlatıldığı bir kitap olarak biliyor. Hastalıkla gayretinin, onu sevenler tarafından anlatıldığını, yaptığı fotoğrafların ve onun için yapılan müziklerin kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.

BSHA: Öykü Arin’in de bir mektubunu okumak isterdik güya kitapta… Hislerini anlattığı bir sesleniş… Ya da karekodlarla bir ses kaydı örneği…

E.Y.Ş: Kitapta Hikaye Arin’in kendi yaptığı fotoğraflar var. Onun için yapılan müzikler var. Hikayeler var. Bir mektubu yok o bu süreci bir çocuk olarak yaşadı. Bir çocuk olarak da fotoğraflarla dışa vurdu. Hiç Taş Kalp Olmaz mı? Kısmı bunu anlatıyor esasen. 4 yaşındayken anlattığı bir öyküydü yaşadıklarını anlatmıştı.

BSHA: Anne baba donörlüğünün kurtarıcılığının yanında ve kardeş donör tesiri de değer taşıyor hastalığın tedavisinde. Arkadaş Ekim ve Hikaye Arin nasıllar?

E.Y.Ş: İkinci çocuğu rastgele bir teklifle düşünmedik. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de çok memnunlar.

BSHA: Son olarak sizinle birebir bahtı yaşayan hastalıkla yeni tanışmış olan teşhis sürecinde ya da donör arayışında olan ailelere nasıl seslenmek istersiniz. Sizi arayan ulaşmaya çalışan bireyler oluyor mu? Bu mevzuda artık bir misyonunuz var ve kitap da buna atıf aslında. Sizden takviye ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilirler?

E.Y.Ş: Bize her hafta en az bir aile ulaşıyor. Bu türlü bir durumla karşı karşıya kaldığını, ilik nakli ya da emsal hastalıklarla çaba ettiklerini belirtiyorlar. Bizim yaşadığımız tecrübeleri soruyorlar. Biz de anlatıyoruz. Çağdaş eşim daha çok bu bahislerle ilgilenebiliyor. Kök hücre bağışısı kampanyası yapmak üzere ya da öbür hallerde yardımcı olabilmek üzere bize ulaşan bireylerle temasımızı sürdürüyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. (BSHA-Bilim Ve Sıhhat Haber Ajansı)